Prva dama Srbije Tamara Vučić podelila je paketiće deci sa ahondroplazijom u Starim Banovcima zajedno sa Ministarkom za brigu o porodici i demografiju Milicom Đurđević - Stamenkovski. Događaju su, pored roditelja, porodice dece sa ovom retkom bolešću, prijatelja i saradnika, prisustvovali i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević - Škodrić i predsednik opštine Stara Pazova Đorđe Radinović.
Veliku podršku obolelima od retkih bolesti pruža prva dama Srbije, zahvaljujući kojoj je u Srbiji od 2023. dostupna terapija, uz koju je preko potrebna i moralna podrška, istakla je Tamara Vučić u svom obraćanju.
„Ono što bih ja volela da zajedno radimo u budućnosti, to je da nekako odagnamo stigmu koju nose retke bolesti. Mi danas govorimo o retkim bolestima, ali kada je retka bolest u pitanju koja sa sobom nosi na prvi pogled vidljivo, drugačije, onda imamo problem kao društvo, ne mislim samo na ovom području nego generalno kao čovečanstvo. I na tome moramo više da radimo, da imamo više empatije, više razumevanja za nešto što je drugačije u odnosu na većinu“, - rekla je prva dama Srbije.
Deca sa ahodroplazijom dobijaju terapiju o trošku države koja će nastaviti da im pomaže u lečenju, koje iziskuje mnogo vremena i novca, ali zdravlje dece je na prvom mestu, što će biti prioritet i u narednom periodu rekle su Milica Đurđević - Stamenkovski, Ministarka za brigu o porodici i demografiju i Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO.
“Hvala vam na emociji, hvala vam na ljubavi, hvala vam na borbi i hvala vam na inspiraciji jer mi mnogo dugujemo vama. Mnogo više nego što vi dugujete svojoj državi a država je tu da vama kaže hvala na tome što čuvate vaše porodice, na tome što se starate da sva deca budu srećna, ispunjena, voljena, da imaju svoj dom, da budu okruženi onima koje najviše vole i onima koji ih najviše vole, “ rekla je ministarka Milica Đurđević Stamenkovski.
“Želim da vam kažem da smo mi tu kao vaša podrška i vaši iskreni prijatelji ne samo u situacijama kada vam treba lek, kada imate neki problem već i svakodnevno. Kada god smo vam potrebni za razmenu informacija ili najnovijih iskustava ili jednostavno kada imate potrebu da se čujete i vidite sa nama” – naglasila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Opština Stara Pazova takođe prepoznaje potrebe i pruža podršku deci oboleloj od ove retke bolesti, podržala je i ovaj događaj a za sav dodašnji trud, razumevanje i ulaganje u zdravstveni sistem predsednik opštine Đorđe se zahvalio prvo dami Srbije, predsedniku države Aleksandru Vučiću kao i celoj Vladi Republike Srbije.
“Gospođi Vučić želim da zahvalim na njenom nesebičnom radu i požrtvovanju što u ovakvim situacijama daje ogroman doprinos obolelima od retkih bolesti i pre svega da zahvalimo našoj državi na čelu sa predsednikom Aleksandrom Vučićem koji isto daje veliki doprinos uopšte razvoju zdravstva i svega onoga što je važno i najvažnije u životu je zdravlje” – rekao je između ostalog Đorđe Radinović, predsednik opštine Stara Pazova koja je po treći put bila domaćin ovog lepog događaja.
Organizator događaja je Udruženje Deca sa ahondroplazijom Srbije, koje je najzaslužnijima za podršku uručilo zahvalnice. Kako su rekli organizatori svi ovde prisutni daju svoj doprinos ovoj deci da ona mogu da rastu na svoj način.
“Uz vaše razumevanje, uz vašu empatiju, postigli smo da naša deca dobiju terapiju i da počnu da rastu. Kao što znate slogan u našoj kampanji jeste Hoću da rastem i a ja sa jednim velikim zadovoljstvom mogu da kažem da smo svi danas kroz ovu kampanju porasli kao pojedinci, kao sistem, kao društvo, tako da je svako porastao na svoj način” – reči su Jelene Hađasija, koja se uz još dve majke iz Udruženja, Danijelu Stojanović i Slađanu Terzin obratila prisutnima.
Terapiju koja pomaže deci izuzetno niskog rasta da porastu trenutno dobija 8 dece u Srbiji. Primenjuje se od pete godine života deteta, i na osnovu dosadašnjeg iskustva, primetno daje dobre rezultate, što potrvđuje i 14 godišnji Ognjen Bijuklić iz Šapca. “Sa terapijom je super. Porastao sam 12 cm za godinu i osam meseci i sve ide dobro. I ruke su mi porasle i noge su mi veoma porasle i baš je super. U školi je sve dobro, družim se sa drugarima, svi me podržavaju, igraju se sa mnom” - rekao je Ognjen.
Na novogodišnjem druženju i podeli paketića, koje je doneo Deda Mraz za koga su deca kako to dolikuje spremila i pesmicu, bilo je mnogo emocija i radosti. Pesmom "Deca neba" otvorile su ga četiri devojčice a na kraju je usledila igra, upoznavanje i zajednička fotografija.
